Il s’agit de sortir de la situation précédente de dépendance passive : malade, on se confiait à notre médecin supposé savoir et pouvoir décider ce qui était bien pour nous. Et d’aller vers une prise en charge personnelle de sa Santé :
droit à l’information et à la diffusion complète de son dossier médical,
décision avant tout choix thérapeutique ou intervention chirurgicale éclairée par une information en termes de bénéfices et risques,
éventuellement désignation d’une personne de confiance pour concertation en période de non conscience,
expression possible d’orientations de choix d’attitudes en fin de vie, indemnisation des accidents éventuels,etc….

En amont, il a fallu travailler à développer le poids d’une représentation des Usagers tant dans les Conseil d’Administration des Etablissements Publics de Santé que auprès des autorités sanitaires, nationales et régionales : ministères, agences régionales de l’hospitalisation, DRASS, CRAM,etc. Les Conseils des Caisses Primaires d’Assurance Maladie comportent désormais aussi des Représentants des Usagers. Il a fallu alors coordonner ces différentes représentations et proposer des formations aux militants associatifs qui se lançaient ainsi en terre inconnue. Une représentation des Usagers dialogue ainsi de façon institutionnelle avec les pouvoirs publics au sein de la Commission Consultative Régionale des Usagers, de la Commission Régionale de Conciliation et d’Indemnisation. Elle participe à l’élaboration du Schéma Régional d’Organisation Sanitaire au sein de son Conseil d’Orientation. Elle échange avec les représentants des professionnels de Santé, des Réseaux etc.

Toutes ces réflexions, et les interventions correspondantes pour peser sur l’évolution de la loi, ont été menées par un Collectif Inter Associatif national, le CISS ; sa création a été officialisée en 1996 après des périodes de coopération plus informelle. Il regroupe des Fédérations Nationales d’Associations des domaines de la Santé, du handicap, de la consommation et de la Famille.

Au niveau régional un Collectif Inter Associatif des usagers de la Santé s’est constitué en 2001 et structuré sous forme associative en 2004. Pour l’Isère, le CHU a accepté d’inviter deux fois par an les différents Représentants Usagers des Hôpitaux du département et les Associations concernées à une réunion d’information et d’échange. La dernière a donné lieu à une visite et échange sur le SAMU, tout à fait intéressante. La prochaine (probablement en Septembre) donnera occasion de présentation du Projet Médical de Territoire du Bassin Hospitalier de GRENOBLE, extrait local du Schéma Régional d’Organisation Sanitaire 2006-2010 en cours d’adoption.

Vous pouvez prendre contact :
au niveau régional avec le CISSRA : cissra@club-internet.fr
auprès du correspondant départemental : andre.henry@cegetel.net